Grubling er den største energityven. ”Så bare slutt å gruble, Jan!"

Å gruble for mye på energinivået har vært en stor energityv.

Da jeg for snart åtte år siden begynte å få oversikt over hva hjerneslaget hadde ført med seg, var det først og fremst de fysiske utfordringene jeg greide å forholde meg til. Min høyreside var svakere enn før, den hadde det med ”å sovne”, og høyre hånden min var en dårlig samarbeidspartner når jeg skulle spille gitar. Men jeg haltet ikke, så jeg så sikkert svært så frisk ut. Hodet mitt var annerledes, og jeg virret rundt i en tåke, men overlegen på sykehuset hadde sagt at jeg skulle bli akkurat som før. Så jeg satte meg ned for å vente på bedringen. Men noe var virkelig annerledes. Jeg bestemte meg for å kalle det at hodet mitt halter – det ga en slags mening.

Som mange andre slagrammede hadde jeg fått høre at jeg kunne føle meg litt trett i begynnelsen, men jeg regnet med at dette ville gå over. Jeg hadde tross alt hatt ”et lite” hjerneslag, så det var kanskje ikke så unaturlig at kroppen brukte mye av sin energi på å hente seg inn igjen. Fatigue (økt trettbarhet) hadde jeg ikke hørt om, i hvert fall ikke at det kunne være en senvirkning som kunne følge meg i lang tid. Og trettheten kan ha mange former.

Fatigue kan gi en følelse av:

• Tretthet
• Utmattethet
• Kraftløshet
• Energiløshet
• Initiativløshet
• Døsighet
• Nedstemthet
• Konsentrasjons-vansker
• Oppmerksomhets-vansker
• Utilpasshet
• Kjedsomhet
• Mangel på motivasjon
• Påvirker andre kognitive funksjoner

50% ER MINE NYE 100%
Nå har det gått åtte år og jeg er 50% ufør, ikke minst på grunn av fatigue. Jeg har bestemt meg for at min nå 50% kapasitet er mine nye 100%. Så da er det viktig å gjøre riktige grep for ikke å kaste bort energi. Jeg vil nedenfor ta for meg noe av det jeg har lært meg for å kunne leve et fullverdig liv med begrenset kapasitet. Dette holder jeg også foredrag om (se under Foredrag). Temaet har jeg naturlig nok skrevet ofte om på bloggen.

1. Slutt å gruble!
2. Fortell andre om energinivået ditt – slik det er akkurat nå!
3. Lad ”batteriene ofte”. Hvil før, under og etter viktige aktiviteter. Og lad i tide.
4. Finn ut hva som gir deg energi (som gjøre deg ”våken”) og hva som tapper deg for energi (som gjør deg ”trett”).
5. Velg bort!
6. Finn ut hva som er din viktigste ”ladestasjon” og husk å bruke den. Ofte.
7. Lav ”batterikapasitet” fører til at kognitive utfordringer kan bli enda mer utfordrende.

1: Slutt å gruble!

2: Fortell andre om energinivået ditt – slik det er akkurat nå!

3: Lad ”batteriene ofte”. Hvil før, under og etter viktige aktiviteter. Og lad i tide.

4: Finn ut hva som gir deg energi (som gjøre deg ”våken”) og hva som tapper deg for energi (som gjør deg ”trett”).

5: Velg bort!

6: Finn ut hva som er din viktigste ”ladestasjon” og husk å bruke den. Ofte.

7: Lav ”batterikapasitet” fører til at kognitive utfordringer kan bli enda mer utfordrende.

1.SLUTT Å GRUBLE
For en stund siden opplevde jeg at jeg hadde bedre kapasitet enn tidligere. Dette kunne da ikke være sant? Men det jeg vet er sant er at jeg en stund tidligere bestemte meg for å ikke bruke energi på å gruble over at energinivået mitt kan variere fra dag til dag. Fra å tenke at denne variasjonen var unaturlig, bestemte jeg meg for at dette var naturlig – ”Jan, det er bare sånn det er!” Nå tar jeg dagene som de kommer, gjør det jeg kan, og gleder meg over alt jeg får til. Jeg har bestemt meg for å ikke å kaste bort energi på det jeg ikke kan gjøre noe med, eller som tapper meg for mye. Og det å gruble for mye på energinivået har vært en stor energityv. (NB! Det har tatt meg nesten åtte år å komme dit jeg er i dag, så ikke fortvil hvis du synes det tar lang tid.)

2. FORTELL ANDRE OM ENERGINIVÅET DITT – SLIK DET ER AKKURAT NÅ!
For meg har det vært utfordrende at jeg ser så forbasket frisk ut. Og jeg skjønner at det er godt ment når jeg hører: ”Du ser så godt ut. Så flott at du har blitt som før!” Men jeg er ikke som før, og opplever nå at jeg er en slags kroniker. Jeg behøver å ta visse hensyn for å få mest mulig ut av hverdagen. Samtidig ønsker jeg ikke for mye fokus på meg selv. Min nærmeste familie vet dette. Det samme er tilfelle med mine nærmeste venner. Det jeg fremdeles må ha fokus på – og kommunisere til andre - er blant annet:

• Øyekontakt er viktig for et jeg skal holde konsentrasjonen oppe. Derfor kan telefonsamtaler være svært anstrengende, og jeg kan foreslå at vi tar en kort samtale på telefon og møtes ansikt til ansikt senere. Jeg kan også foreslå at viktige detaljer fra telefonsamtaler jeg bør huske, sendes meg i en SMS-melding når samtalen er ferdig.
• Å holde én samtale rundt et middagsbord kan også være viktig for min konsentrasjon, ellers blir det et sammensurium av lyder som jeg ikke greier å holde fra hverandre. Da blir jeg fort sliten og melder meg ut.

3. LAD BATTERIENE OFTE. HVIL FØR, UNDER OG ETTER VIKTIGE AKTIVITETER. OG LAD I TIDE
Du må selv finne ut hvordan du får mest mulig ut av din kapasitet. Det finnes ingen regler, og mange jeg snakker med har et annet fokus på lading av sine batterier enn meg. Men når jeg deler mine erfaringer og noen tester ut det jeg har prøvd, så er det mange som kan ha samme positive opplevelse. Andre kan ha motsatt konklusjon. Her er noe av det som jeg har lært meg, så langt:

• Hvile er for meg en aktivitet – på lik linje med alt annet jeg gjør. Derfor må den prioriteres. Ordet ”hvileaktivitet” har jeg blitt glad i og har oppfordret andre til å bruke det samme, overfor seg selv og sine nærmeste. Da oppleves ikke hvile like mye som ”bortkastet tid”.
• Jeg har valgt ordet avkobling fremfor hvile. Jeg får ikke overskudd av å legge meg på sofaen eller i sengen. Ved å lytte til musikk, spille gitar, arbeide i hagen eller gå en rolig tur får jeg nytt overskudd. (Eller bygge steingjerde, se lenger nede.) Avkobling er min hvile.
• Hvilen jeg gjør før en aktivitet har dobbelt verdi av hvilen etterpå. Det vil si at en time lading før en aktivitet tilsvarer to timer etterpå. Men det beste er å få til begge deler. Hvis jeg også får koblet av under en aktivitet er det bra. Det kan være en liten tur ut når jeg er i selskap (ingen behøver å legge merke til det hvis du ber om en plass nærmest døren) eller be om en liten pause i et møte.
• Jeg blir først sliten dagen etter en krevende aktivitet. Derfor må jeg stoppe før jeg føler meg sliten. Jeg har blant annet lært meg til å se på klokken når jeg skriver et blogginnlegg som dette. PC-arbeid er for mange krevende. (Nå ser jeg at jeg har skrevet lenge nok, og fortsetter i morgen…)

4. FINN UT HVA SOM GIR DEG ENERGI (SOM GJØR DEG ”VÅKEN”) OG HVA SOM TAPPER DEG FOR ENERGI (SOM GJØR DEG ”TRETT”)
Det tok meg lang tid å finne noe system i mine erfaringer når det gjelder hva som virker positivt eller negativt inn på min fatigue. Jeg satte etter hvert opp en liste hva som kjennetegnet de positive og negative opplevelsene:

Dette gjør meg ”våken”:

• Fysisk aktivitet
• Avkobling/hvile
• Bytte av medisintype /-dosering
• «Riktig» aktivitetsnivå
• Rutinepregede arbeidsoppgaver
• Hobbyer
• Meditasjon
• Yoga
• Følelse av å være til nytte
• Følelse av trygghet
• Følelse av trivsel
• Følelse av å være i balanse (ikke stresset)

Jeg skjønte lenge ikke hvorfor det ga meg så mye overskudd å bygge et steingjerde på fjellet. Nå vet jeg hvorfor: Mange av punktene fra listen over slo inn samtidig, faktisk 9 av dem. (Gjett hvilke!)

Dette gjør (eller har gjort) meg ”trett”:

• Ettervirkninger av hjerneslaget
• Bivirkninger av medisin
• Kognitive utfordringer
• Følelsesmessige utfordringer
• Menneskemengder
• Enkeltmennesker
• Følelse av å ikke forstå egen situasjon
• Følelse av å ikke bli trodd
• Søvnvansker
• Følelse av utrygghet
• For mange impulser
• Stress
• Mye lys og lyd
• Flere baller i luften samtidig

Jeg skjønte heller ikke hvorfor jeg følte meg som en seksåring som skulle reise alene da jeg skulle på min første flyreise alene etter slaget. Men da jeg koblet opplevelsen med listen over, var det syv punkter som slo inn samtidig. (Gjett hvilke!)

5. VELG BORT!
Dette er et ubehagelig punkt, men avgjørende for å kunne ha en hverdag i balanse. Med 50% kapasitet har jeg måttet velge bort halvparten. Denne prosessen har tatt tid og innebærer at jeg har måttet velge bort både aktiviteter - og ikke minst utfordrende - mennesker. Mine valg har i tillegg påvirket mine nærmeste.

Det er viktig å vise positivitet, og kommunisere at ønsket er å være med på mest mulig, men at man i en periode må si nei til noe. Følgende historie synes jeg viser denne positiviteten: En dame som hadde hatt slag ønsket igjen å møte venninnegjengen, men fant ut at hun ikke orket å møte alle på en gang. Hun avtalte å møte en og en hver fredag slikt at hun kunne holde kontakten, men møtte på denne måten den enkelte kun hver femte fredag. Denne positive åpenheten ble opplevd som veldig positiv, og meningen var etter hvert å møte to og to til de til slutt kunne samles alle sammen. (Jeg er spent på hvordan det har gått!)

6. FINN UT HVA SOM ER DIN VIKTIGSTE ”LADESTASJON” OG HUSK Å BRUKE DEN. OFTE.
For meg var bygging av steingjerdet på fjellet i en periode min viktigste ladestasjon (se punkt 4). Men noen dager alene på fjellet virker fremdeles veldig positivt på meg. Når gjerdet nå er ferdig må jeg lade på andre måter. Gitarspill virker alltid positivt, men jeg kjenner at jeg har lyst til å finne en ny ladestasjon, et ”nytt steingjerde”.

7. LAV ”BATTERIKAPASITET” FØRER TIL AT KOGNITIVE UTFORDRINGER KAN BLI ENDA MER UTFORDRENDE.
Da jeg begynte å holde foredrag snakket jeg mest om kognitive utfordringer generelt – fatigue var da ett av punktene. Det jeg etter hvert oppdaget er at min økte trettbarhet er den største utfordringen, og den påvirker andre kognitive utfordringer. Særlig merker jeg det på konsentrasjon, oppmerksomhet og mental tilstedeværelse (jeg setter ”osteklokken” over hodet og blir borte i kortere eller lenger tid når jeg ikke er fulladet). Det er derfor viktig at man selv husker når og hvordan batteriene lades best, og at man får kommunisert til sine nærmeste hvor viktig denne avkoblingen er.

Til slutt: Jeg holder foredrag landet rundt - for pasienter, pårørende og fagpersoner – ikke minst om innholdet i dette blogginnlegget. Du finner mer om dette og andre foredrag under Foredrag i innholdsfortegnelsen på www.hodethalter.no.