Ellen: "I 2009 fikk pappa hjerneslag! Men jeg ville også bli sett og hørt!

Ellen: "Mens hormonene tok over den fjorten år gamle kroppen min, visste jeg ikke hvordan jeg skulle takle at det trygge, stabile og fine mønsteret nå var utrygt, ustabilt og ikke lenger så fint, samtidig som jeg helst bare ville passe inn."

Da jeg kom til rehabilitering på Sunnaas Sykehus 1,5 år etter mitt hjerneslag, fikk jeg spørsmålet: ”Hva er viktig for deg akkurat nå?” Jeg svarte: ”Jeg begynner å miste kontakten med datteren min!” Min selvtillit var svekket, jeg følte jeg var til liten nytte og jeg visste samtidig at Ellen, som tenåring, trengte en tilstedeværende pappa. Sunnaas hjalp meg til å starte prosessen med få tilbake selvtilliten – og Ellen. Her er hennes egne tanker om hvordan hun opplevde det:

”I 2009 fikk pappa hjerneslag. Jeg ble, som de fleste andre blir når noe uforutsigbart kommer i veien for framtiden; redd. Det som skjedde var ukjent, og jeg visste ikke hvordan jeg skulle bli kjent med det. Det letteste var selvsagt å tenke på andre ting, la hodet bli igjen andre steder, la tankene vandre, glemme det ukjente, rare og vanskelige som foregikk med pappa slik jeg av og til glemte å puste.

JEG VILLE BARE PASSE INN
Mens hormonene tok over den fjorten år gamle kroppen min, visste jeg ikke hvordan jeg skulle takle at det trygge, stabile og fine mønsteret nå var utrygt, ustabilt og ikke lenger så fint, samtidig som jeg helst bare ville passe inn. Og ønsket om å passe inn innebar ikke et ønske om å også være usynlig. Jeg ville bli sett og hørt, men oppmerksomheten var ikke lengre rettet på meg og mine ungdomsproblemer, men på pappa og hans hjerneproblemer.

FORVIRRET
”Hjerneproblemer”. Ikke det beste begrepet å bruke kanskje, men samtidig et veldig passende begrep for en ung jente med forvirret sinn å bruke når man ikke aner hva blodpropp, hjerneslag og lillehjerne er for noe. Men selv om pappa hadde ”hjerneproblemer”, tok jeg stadig meg selv i å ha en ”det ække no stress”-attitude til dem rundt meg. Han var ikke lam, han kunne snakke normalt, spise normalt, kjenne igjen ansikter, prate med folk, i tillegg så han helt lik ut som før. Ingen kunne se det på han! Men han var ikke lik inni seg, og jeg merket det godt. Men hvordan skal man forklare det til noen når man selv ikke forstår hva som faktisk var galt og annerledes?

PSYKOLOGEN PÅ SUNNAAS OGSÅ VIKTIG FOR MEG
Fram til en samtale med en psykolog på Sunnaas Sykehus – som jeg raskt forsto hadde en god del peiling på ”hjerner og tanker og hodeskader og sånn” – skjønte jeg ikke hva som faktisk hadde skjedd med faren min. Det var fint å få en større forståelse av hjernen og sammenhengen mellom skade og virkning. Hjernen vår er innmari komplisert, og jeg kan ikke forstå alt, men jeg har lært at hjernecellene gjør en mye større jobb enn vi tror. En blodpropp i en av hjernens årer vil stoppe blodtilførselen til den delen av hjernen blodåren forsyner. Fordi blodet bringer oksygen til hjernen, vil ikke hjernecellene få nok oksygen. Hjernecellene vil dermed gå til grunne, noe som kan skade og påvirke forskjellige deler av hjernen. De tre blodproppene pappa fikk, gikk blant annet utover balanse, koordinasjon og konsentrasjon, og førte også til at han ble mye trøtt (fatigue).

SKJØNTE MER ETTER HVERT
Det ble rett og slett enklere for meg ”å kartlegge”. Det var lettere å skjønne hvorfor han måtte hvile noen dager etter en middag med 7 personer, at trøttbarheten ikke nødvendigvis forsvant med søvnen, hvorfor den høyre hånden var svakere enn den venstre, hvorfor han ikke klarte å gjøre ”vanlige” ting lengre, og hvorfor han oftere enn før var sur og frustrert og oppgitt. Jeg skjønte at kognitive plager og utfordringer kunne være vel så ille som fysiske, bare på en annen måte. De var usynlige.

HVORDAN KUNNE HAN FORSTÅ MEG?
Man trenger svar, for hvordan kunne jeg forvente at han forsto meg når han ikke engang forsto seg selv? Sunnaas hjalp ikke bare meg med å forstå og godta, men også hovedpersonen, pappa. Det var den største hjelpen og vendepunktet, og jeg er så glad for at han fikk et opphold der med så mye god hjelp. At det også i senere tid ble en arena der han selv kunne hjelpe andre.

VI I FAMILIEN MÅTTE PRØVE Å FINNE BALANSEN
Men selv med hjelp tar det tid å finne seg selv igjen. Han hadde nå Sunnaas og en mer forståelsesfull familie og omkrets, men i bunn og grunn var alt opp til han selv. Han måtte ut av tåka og finne nye retninger, begynne og gå nye stier som kunne virke utrygge og skumle. Kanskje måtte han lene seg ekstra mye på oss rundt hvis stien var smal, og kanskje av og til hoppe hvis det var det det stod på. Han måtte prøve seg fram, ta sjanser og ikke minst godta. Godta hvordan ting var blitt. Og samtidig som pappa vandret, måtte vi i familien prøve å finne balansen.

HVOR MYE FOKUS SKAL HJERNESLAGET HA?
Vi stod aldri på farlig ustødig grunn og føttene våre var alltid godt plantet, men vi kjente iblant at vinden tok ekstra tak i noen deler av oss, spesielt når det kom til kommunikasjon og vårt eget forhold til hjerneslaget. For hvor mye fokus skal hjerneslaget ha etter en tid?

ER DET GREIT AT JEG OGSÅ SLITER?
Skal utfordringene og pappas hverdag være samtaleemnet hver middag? Hva er det lov å tulle med? Er det greit at jeg også sliter med hvordan ting er blitt eller er det han man skal synes synd på? Føler han seg dårligere eller bedre hvis man viser at man synes synd på han? Hva er det egentlig jeg kan gjøre for å hjelpe? Det ble ruget på mange spørsmål og små indre konflikter om hvordan jeg skulle håndtere situasjonen, også mange år etter hjerneslaget, og kanskje fortsatt. Det var – og vil alltid være - vanskelig å se at en i nær familie opplever noe uforutsett og tøft, uansett hvor alvorlig sykdomsbildet er.

ROLLENE FORANDRES
Rytmen i hverdagen blir annerledes og rollene forandres. Det var ikke lengre bare barnet som skulle finne trøst i armkroken til pappa, men også pappa som måtte finne trøst i armkroken til barna. Men slik som man tenker at solen skal bestemme om sommeren er fin eller ikke, kan man tenke om seg selv og livet.

PUSLESPILL
Av og til må man pusle seg selv sammen igjen. Noen ganger er det fire biter, en to tre fire - ferdig. I pappa sitt tilfelle: tusenvis. Underveis finner man kanskje ut at noen av brikkene har endret seg, og i pappa sitt tilfelle: litt for mange. Litt for mange på én gang. Man blir selvsagt frustrert, vet ikke hvordan man skal klare å pusle ferdig, for noe er feil.

BRIKKENE SKAL JO PASSE
Og brikkene skal jo passe slik de alltid har gjort, slik du alltid har puslet dem sammen, slik at det danner det samme vakre bildet. Skal det ikke? Noen brikker faller på plass av seg selv, kanskje i det en begynner å akseptere, mens andre brikker må jobbes ekstra med. Noen velger kanskje å gi opp. Velger å legge fra seg bitene, puste ut, men samtidig aldri føle seg ”hel”. Og det tror jeg kan være veldig vanskelig. Spesielt vanskelig blir det hvis man mangler et støtteapparat, som familie eller oppfølging av et annet slag. Man trenger limet som holder alle bitene sammen, for et halvferdig puslespill vil lettere falle fra hverandre enn et ferdig et.

PAPPA GA ALDRI OPP
For pappa tok det tid å plassere alle brikkene riktig, men han klarte å pusle seg selv sammen igjen fordi han aldri ga opp. Ny kunnskap, hjelp, erfaringer, kjærlighet, tid og rom ga han styrke og mulighet til å fortsette, til å finne nye løsninger. Men puslespillet ser ikke ut som det det gjorde før. Det er et nytt bilde, annerledes, men like vakkert. Og kanskje må flere brikker plasseres, nye brikker som dukker opp uventede steder, men det vil bare gjøre bildet enda vakrere.

SAMMEN HOLDER VI BALANSEN
Når man tryner finner man ofte noe på bakken, når man reiser seg igjen er man et helt annet sted. I dag fanges personligheten til pappa i blomsterbedene i hagen, i gitaren og melodiene den bærer, i hans kloke ord under forelesningene han har, i kaffekoppene på verandaen og i varmen fra ovnen på vinteren. Ikke minst i all den kjærligheten han sprer rundt seg, og den han gir mamma og oss barna. Sammen holder vi balansen.

HAR LATT MEG VÆRE KREATIV OG RAR
Med ”nye sko” i et ukjent terreng, har pappa klart ting ingen tenkte han ville klare, spesielt han selv. (Pappa har skrevet en sang som heter ”For store sko”.) Og den stoltheten han bærer kan ingen ta fra ham. Jeg sitter med en følelse av at jeg er veldig heldig. Det er så mye godt jeg kan si om pappa, og jeg får ikke fram alt, men han har hjulpet meg med å utvikle evner jeg ikke visste jeg hadde. Latt meg være kreativ og rar. Selvstendig og klok. Ærlig og kjærlig. Latt meg være meg. Jeg elsker deg for alt du har gitt meg.

Jeg er evig takknemlig. Og veldig stolt."

Ellen Oftedal Schwencke