Er savn og sorg virkelig bare sørgelig?

Setningen ”Du har vært utrolig heldig!” ringer fremdeles i ørene mine. Vi fikk i tillegg beskjed fra sykehuset om at jeg kom til å bli akkurat som før. Og da kan jeg vel ikke sørge? Eller?

Da jeg holdt et foredrag på Kysthospitalet (Stavern) for en gruppe som var på et rehabiliteringsopphold etter hjerneslag, ble temaet sorg bragt på banen av en av pasientene. Det slo meg at å snakke om sorg er noe jeg sjelden tar initiativ til selv, og det har vært lite fokus på dette temaet gjennom min rehabilitering etter hjerneslaget i 2009. Jeg opplever at å ta ordet sorg i munnen på et vis er tabu, i hvert fall når det har gått en tid etter en skade. For jeg er jo ikke i offerrollen lenger, jeg vil ikke at noen skal synes synd på meg. Og jeg har et godt liv.

SORGEN EN NATURLIG FØLGESVENN
Etter opplevelsen i Stavern tok jeg en alvorlig samtale med meg selv. Jeg bestemte at jeg nå skal se på sorgen som ”en naturlig følgesvenn”. Når den dukker opp (for det gjøre den med jevne mellomrom), så sier jeg til meg selv: ”Javel, der er du igjen!. Hva vil du nå da?” Så ”lytter” jeg til hva sorgen har på hjertet og er interessert i om det er noe nytt den kan fortelle meg denne gangen. Så tenker jeg meg litt om, godtar og arkiverer ”beskjeden” jeg har fått, og melder tilbake: ”Takk skal du ha. Nå kan du gå igjen!” Jeg lar ikke sorgen ta mer plass enn nødvendig, men jeg avfeier den heller ikke.

JEG HAR MISTET NOE, IKKE NOEN
Da jeg fikk hjerneslag i 2009 mistet jeg noe, ikke noen. Ganske raskt følte jeg allikevel at det jeg hadde mistet ga meg samme følelse av sorg som om noen av mine nærmeste hadde vært utsatt for en fatal ulykke eller død. Dette fant jeg ikke naturlig å snakke noe særlig om, jeg ønsket å komme meg videre i livet. Da trengte jeg minst av alt å sørge; jeg trengte motivasjon til å mestre hverdagen. Og når ingen andre snakket om sorg, hvorfor skulle jeg gjøre det? Allikevel lurte den diffuse tanken om sorg i bakhodet mitt og stjal til tider både oppmerksomhet og overskudd.

”DU HAR VÆRT UTROLIG HELDIG. HUSK DET!”
Gjennom mitt arbeid som brukerkonsulent på Sunnaas sykehus treffer jeg mange i tilsvarende situasjon som jeg selv var i som pasient her for drøye fem år siden. Og mange lever med usynlige utfordringer - som jeg selv fremdeles gjør. Jeg ser nå på meg selv som en slags kroniker. At vi fysisk sett fungerer godt er vi selvfølgelig glade for, samtidig er det vanskelig å se at vi kan ha spesielle utfordringer i hverdagen. Dette i seg selv kan være vanskelig å takle og gi en følelse av sorg. I tillegg kan det være ekstra utfordrende at man ikke selv kan sette ord på de forandringene man opplever.

Selv opplevde jeg en form for snillisme fra helsepersonell før jeg kom til Sunnaas ett og et halvt år etter at jeg fikk mitt hjerneslag. Setningen ”Du har vært utrolig heldig. Husk det!” ringer fremdeles i ørene mine. Og når jeg får høre at jeg har vært heldig, så kan jeg vel ikke sørge? Eller? Min kone og jeg fikk jo i tillegg beskjed fra sykehuset om at jeg kom til å bli akkurat som før.

SØKER NÅ 50% UFØRHETSGRAD
Etter at jeg kom til Sunnaas har forholdet til NAV vært positivt. (Tiden før har jeg nå klart å fortrenge!) Etter ett år på sykepenger, ble det fire år med arbeidsavklaringspenger (AAP). Jeg har etterpå søkt AAP ytterligere to år, før jeg nå i samråd med fastlegen har bestemt meg for å søke 50% uførhetsgrad. De to ekstra årene fra NAV har jeg fått innvilget grunnet endelig vurdering av min arbeidsevne etter å ha begynt å jobbe på Sunnaas. (NB! Vær så snill NAV: Slutt å bruke ordet ”restarbeidsevne”, det høres ut som den lille dråpen som er igjen i et kaffekrus og denne resten er både udrikkelig og uinteressant for andre enn fluene.)

50% FRISK!
Da jeg bestemte meg for å søke om uføretrygd, kjente jeg at sorgen fikk et nytt ansikt. Å si til meg selv: ”Nå er du 50% uføretrygdet” gjorde noe med meg. Jeg har avfunnet meg med at økt trettbarhet (fatigue) gir meg begrensninger i hverdagen. Og når jeg opplever denne ”hjernetrettheten” så gir det seg utslag i dårlig konsentrasjonsevne, oppmerksomhet og følelse av ikke å være tilstede i mitt eget liv. Følelsen kan minne om ”dagen derpå”, med tunnelsyn, dobbeltsyn, lett skjelving og kraftløshet. Men dette har jeg lært meg å leve godt med. Med hånden på hjertet kan jeg si at jeg har halv kapasitet, men opplever bedre livskvalitet enn noensinne. Mine 50% har jeg bestemt meg for skal være mine nye 100%.

Jeg har også bestemt meg for noe som kanskje er det aller viktigste å ha fokus på: Jeg er 50% frisk, ikke 50% ufør. En setning jeg har hatt med meg en stund får dermed ny viktighet: ”Utsikten er ikke alltid best fra den høyeste toppen!” Jeg ser også at å jobbe 20% på Sunnaas og i tillegg holde foredrag rundt omkring i Norge for pasienter, pårørende og helsepersonell, gir meg utrolig mye. Nå forbereder jeg akkurat et innlegg på en nordisk konferanse i Malmø for lærere som underviser elever med en ervervet (påført) hodeskade. Tema for mitt innlegg er: ”Kunsten å mestre livet når hodet halter” (se innholdet under Foredrag). Det er så viktig å føle at jeg er til nytte, og det jeg arbeider med nå er det mest nyttige jeg har gjort i hele mitt liv.

HADDE ALDRI KOMMET MED CD MED MUSIKKEN MIN HVIS JEG IKKE HADDE FÅTT SLAG
I 2015 kom jeg med plateutgivelsen ”For store sko”. Tekstene og melodiene jeg har skrevet har vært mitt beste rehabiliteringsverktøy og har bidratt til at jeg har kunnet forstå min egen situasjon og gitt meg mot og mestringsevne til å kjempe videre. Platen er et eksempel på hva jeg har fått til fordi jeg har hatt slag, ikke til tross for. Musikken har gitt meg selvtilliten tilbake. Og når jeg kan bruke mine egne sanger til å krydre foredragene mine er jeg ekstra stolt over hva jeg har fått til. Og det å være stolt gir krefter og nytt pågangsmot. Presentasjon av platen og intervju med meg kom til og med på NRK P1, ”Norsk på norsk”. (Du finner platen min her: http://phonofile.link/jan-schwencke-for-store-sko)

SAVNER JEG MITT LIV FØR SKADEN?
Til slutt: Savner jeg mitt liv før skaden? Ja, jeg gjør det. Men jeg elsker min nye hverdag sammen med de menneskene jeg er mest glad i. Jeg har foretatt viktige og riktige valg og tatt meg nødvendig tid til å mestre min nye hverdag. Jeg kaster ikke bort tiden på noe som ikke gir meg glede og synes nyttig. Og gjennom å definere sorgen som en naturlig følgesvenn, bruker jeg nå det aller meste av min energi på en positiv fremtid.